Всё, что я хотела сказать, но не знала кому...

    До этого момента я едва ли вообще задумывалась о том, что у людей бывают проблемы со слухом – в восемнадцать лет такого жизненного опыта у меня не было. Конкурс на факультет был большой, так что объяснить этот шаг легкостью поступления не удается.

   Итак, причина появления моей фамилии в списке поступивших на отделение сурдопедагогики – загадка. Точнее, было бы загадкой, если не учитывать тот факт, что через два года после окончания института у меня родился сын, оказавшийся глухим. Видимо, все уже продумано. Не нами... Чтобы уточнить ситуацию, оговорюсь, что в роду ни у меня, ни у мужа нет никого с подобной проблемой.

   К моменту рождения сына я уже три года отработала в школе для детей с нарушением слуха, и совершенно осознанно могла ответить на вопрос друзей: «Тебе не бывает жалко глухонемых детей?».

   Что? Вы тоже заметили? Да, да, и я всегда поправляю – глухих. Глухота и немота – два разных диагноза. Не то, чтобы такого слова никогда не существовало в медицине. Было. И объяснения иных людей, что слово «глухонемой» - просторечье – не совсем верно. Раньше именно так и писали врачи. Но теперь мы знаем, что глухой человек, как правило, владеет речью, а отсутствие этой самой речи не всегда сопровождается снижением слуха.

   Но, я о вопросе друзей. Так вот – нет. Не жалко. Ведь важно что? Хорошее здоровье. Так снижение слуха – это не болезнь. Это жизненная трудность. А у кого их нет? Просто, у каждого - своя. Нарушение слуха не болит, не нуждается в регулярном приеме дорогостоящих лекарств, и внешне никак не проявляется. (Я имею ввиду, что ребенок, например, с ДЦП – это заметно. Моя близкая подруга – как раз-таки, имея малышку с ДЦП, старалась не гулять на дворовой детской площадке: надоели взгляды.) Дальше. Образование и, как следствие, работа. Вот тут, конечно, сложнее, чем другим. Но и это не повод для жалости. Или, скажем так – вы всегда мечтали стать выдающимся кардиологом, а стали библиотекарем. Жаль, но всякое бывает. Следующее - семья. Тут – как у всех. Абсолютно. И даже обсуждать нечего. Может сложиться, и тогда – шумные шашлыки на природе, отпуск с детьми у моря, строгая свекровь (тёща). Может не сложиться, и в отпуск по Европе вы едете с коллегой по работе.

   Но есть категория людей, за которых мне больно. До стиснутых зубов. Это слышащие родители неслышащих детей. И за себя – конечно, в их числе. Никто из нас не мечтает в юности: «Вот, создам семью, рожу глухого ребенка, и буду счастлив»... До момента объявления диагноза многие из нас ни разу в жизни не задумывались о том, что люди бывают глухими. И вдруг... И эти глаза у мам… Кажется – качнет головой, и озеро выльется из глаз на лицо... А ведь мечтала читать сказки перед сном, слушать вместе любимые детские песенки. А теперь даже само заветное слово «мама» - результат огромного труда всей семьи. И бесконечных занятий. И отказов малыша от них. И руки опускаются. Бьемся, бьемся, а оно, вроде, даже и не «мама», а «мбамба». А как разобраться в этих слуховых аппаратах? Какой лучше? А пищащие вкладыши? Это же пытка какая-то!!! Он уже перестанет пищать, или так и будет изводить всех этим противным звуком при каждом повороте головы ребенка!!!??? Ах, ещё есть кохлеарная имплантация? И что? Помогает? Не страшно, что операция на мозге? Ах, не на мозге... А мне говорили... Вот спасибо, что объяснили... Тогда можно подумать... Или подождать? Или потом поздно? Не поздно, но лучше раньше? МАМАААААА!!!!! Сил больше от всего этого нет!!!!!!!

   Вот тут отвлекусь ещё раз – тема важная. Кохлеарная имплантация. Была уверена, что уж сейчас-то все заинтересованные лица знают о КИ почти все, или могут при необходимости узнать. Но, читая переписки по этой теме в различных Интернет-сообществах, с удивлением поняла, что не только у родителей и взрослых неслышащих людей, но и у специалистов (причем, молодых, не так давно получивших образование, т.е. СВЕЖИЕ знания) нет точного представления об этом методе слухопротезирования. Лучшее, что можно прочесть о КИ – книга И.В.Королевой «Кохлеарная имплантация глухих детей и взрослых» (изд. КАРО СПб 2009 г.). Это сборник полезной, понятной, разнообразной информации. Ответы практически на ВСЕ вопросы о КИ.

   А пока вкратце.

Несколько неверных представлений о КИ:

• КИ – операция на мозге. Это не так. В Интернете можно найти снятый специалистами весь процесс операции с подробным объяснением. Операция проводится под кожей, за ушной раковиной. В небольшое углубление в КОСТИ за ухом помещается имплант, электроды вводятся в улитку. К мозгу ни одна из этих манипуляций отношения не имеет. Как однажды сказала моя подруга и соавтор А.Гуленко, можно было бы и под коленку имплант поместить, да провода далеко тянуть придётся.

• Через несколько лет потребуется реоперация. Нет. В отсутствие «форс-мажорных» обстоятельств реоперация не потребуется, а речевой процессор (наружную часть импланта) новой модификации при желании можно будет совместить с внутренней частью, поставленной прежде.

• Из головы торчат проводки. Ничего подобного. Снимков – как выглядит ухо после имплантации в Интернете множество.

• Нельзя купаться. Можно. Имплант – это СЛУХОВОЙ АППАРАТ нового поколения. Снял – и купайся.

• Нельзя заниматься спортом. Почему бы и нет? Боксом, конечно, не стоит, а не контактными видами спорта – пожалуйста.

   Это ответы на самые странные, на мой взгляд, в наше просвещённое время вопросы о КИ.

Что касается успешных или неуспешных результатов имплантации. Давайте помнить главное: кохлеарная имплантация – это метод СЛУХОПРОТЕЗИРОВАНИЯ. Когда мы покупаем мобильный телефон, наша цель – приобрести средство общения на расстоянии. Хорошо, если в него встроена фотокамера на три мегапикселя. Но, вообще-то, для фотографий у нас есть фотоаппарат, а телефон – «ах, это, братцы, о другом»... То же самое и с КИ. Имплант гарантирует улучшение слуховых возможностей. И хорошая реакция на звуки – речевые (оборачивается на имя на значительном расстоянии в условиях бытового шума), неречевые (музыка и т.п.), бытовые, звуки природы – это результат успешной реабилитации. Что касается речи – собственной и обращенной – отдельный разговор. Речь, в данном случае, - результат напряженной, кропотливой работы, в которой КИ – вспомогательное средство. Речь зависит от огромного количества причин. В нашей стране есть речевые сады и школы, которые посещают дети с сохранным слухом. Никому же не приходит в голову протезировать их КИ, чтобы улучшить речь... Конечно, нам очень хочется речи... Будем работать!!!

   И ещё – как об этом сказать? Бабушкам-дедушкам. Друзьям. На работе. Потом мы научимся, и слова «мой ребенок – глухой» уже не выдавливаем из себя, а аккуратно преподносим, щадя собеседника – ему же нужно будет как-то отреагировать. Надо помочь, чтобы он не почувствовал себя неловко. Парадокс... Но это потом – все приходит с опытом. А сейчас – выйдя от врача... ещё сами не поняли... нужно как-то сказать другим... И, не по своему опыту – я все-таки «сам себе режиссер» - по воспоминаниям других родителей: позднее понимание - не слышит, значит, не говорит... А как же тогда... Обморок...

   А потом мы начинаем с этим жить... И, как это говорится, – «трудно первые сто лет»? Да, примерно так. Оглядываясь на тринадцать лет назад, удивляюсь: как я это смогла? Ещё раз – не потяну точно. А «в процессе» - казалось все обычным.

   И вот думаю – это правильно: всё обычно. Мне кажется, это самый оптимальный «путь к себе». Трудно. Но иначе... Или, точнее, так – наши дети необычны настолько, насколько необычен каждый человек. Конечно, мы все сами по себе разные. И, конечно, нарушение одной из функций организма - не норма, в общепринятом понимании. Но и гениальность – не норма, и проявление того или иного таланта – не норма. Просто наша «не норма» - не повод для гордости. Написала эти строчки – сама удивилась. Как все просто. Нам хочется гордиться своими близкими. Это естественное желание. И ведь в узком кругу «собратьев по проблеме» нам это удаётся... Кто-то лучше знает математику, у кого-то обширнее словарь, у кого-то чище звуки... Мы радуемся своим успехам и успехам друг друга. Но это очень внутренняя, такая камерная гордость. Едва ли её разделят люди из остального мира. А нам бы хотелось...

   И вот мне кажется, есть две родительские крайности, мешающие в дальнейшем нашим детям адаптироваться в жизни.

   Первая – мой ребенок такой же, как все. Но это, как мы уже выяснили, не так. Повторюсь: любой – не такой же. А наши – тем более. И, к сожалению, если мы воспитываем у человека именно такую жизненную позицию («я ничем не отличаюсь от других»), мы дезориентируем его. Действительность оказывается иной. А к этому нужно быть готовым.

   Другая крайность – абсолютная исключительность моего ребенка. Но и это не так. Ещё раз – мы ВСЕ разные. По тем или иным показателям. И в этом смысле, наши дети, действительно, такие же, как все – разные. Будешь считать себя исключением, не таким как все – набьёшь шишек больше, чем нужно для здорового созревания психики.

   Эти две крайности вредят и родителям. Кто-то, не признавая особенностей своего малыша, скрывает проблему ото всех, искусственно ограничивая, тем самым, возможности общения, так необходимые маленькому человечку. И ставит свою собственную жизнь в полную зависимость от ситуации. Но если при этом прилагаются все необходимые усилия по реабилитации – «полбеды». Хуже, когда проблема отвергается настолько, что не предпринимается вообще никаких попыток к её решению... «Я не буду ничего делать, у меня всё как у всех...». Это совсем уже грустно.

   Позиционирование исключительности своего ребенка тоже не идет родителям на пользу. В своем кругу – так здесь все такие. Вне этого круга... Одни такой исключительности, как говорится, «и врагу не пожелают», а другие и не такое видали – вспомним ДЦП, например.

   Вот и вернемся к тому, с чего начали – путь, который мы проходим с нашими детьми (любой, из тех, что мы выбрали) – обычен для данной ситуации. И, самое главное, любой выбранный – верен.

   Например, все говорят об эффективности КИ, а Вам страшновато? Тогда не торопитесь – я и сама, как писал Ю.Визбор, «поклонник джазовых оркестров, но верю в семиструнную гитару». Имплантация – отличный метод протезирования, но к нему нужно быть ОЧЕНЬ готовым. Не бояться, и иметь решимость активно работать после.

    Вас уговаривают не торопиться с операцией, т.к. СА (слуховые аппараты) сейчас на небывалой технической высоте? А Вы каждой клеточкой души и тела чувствуете: КИ - единственное, чего я хочу на данном этапе жизни? Не оттягивайте процедуру. Тут – чем раньше, тем лучше (по разным причинам). А СА можно носить на втором ухе. (Кстати, я очень поддерживаю это решение. Снять аппарат со второго уха никогда не поздно, а вот наоборот – не всегда возможно).

   Выбрали массовую школу, а все вокруг, на примерах и аргументированно, пытаются объяснить Вам, как ошибочно это решение? Деликатно уйдите от разговора. Настаивают – выберите подходящие вашему рангу слова из ненормативной лексики, и используйте по назначению. Конечно, оппонент искренне желает Вам добра, но куда ведут благие намерения, мы все знаем.

   Решили пойти по пути специального образования, а Вас отговаривают – «жесты, слабая подготовка, своя «глухая» среда на всю жизнь»... Но ведь Вы же уже все обдумали... И это – ВАША жизнь, и ВАШ ребенок…

   Я знаю почти все плюсы и минусы того или иного вариантов обучения. Счёт 1:1. Легко не будет нигде. Результат, при Вашем непосредственном участии и готовности чада, обеспечен и там, и там. Помните, что ответила Алисе из Зазеркалья гусеница, на вопрос, по какой дороге ей отправиться? - «А это смотря, куда ты хочешь попасть»...!!!

«Каждый выбирает для себя

Слово для любви и для молитвы.

Шпагу для дуэли, меч для битвы

Каждый выбирает для себя».

   Но, как же трудно на что-то решиться!!! Тут советов нет. Нельзя сказать человеку – это ничего страшного. Или – это не проблема. Оттого, что для кого-то моя трудность – пустяк, она не перестает быть моей личной трудностью. И не надо меня утешать... Или говорить: «Лучше поступить так-то». Можно предложить варианты действий. А они все мне не подойдут. Или – я пока не готова никого слушать. Ну, и что, что «ему уже восемь лет»!!! А я не готова!!! Да, такое поведение вредит моему ребенку... Ну, а я...??? Мне-то как жить??? Нет, я не плохая мать... Я мать в экстремальной ситуации... Я вдохнула, и ещё не выдохнула. А у вас может, объем легких меньше – вы дышите чаще...

   Теперь поговорим с профессионалами. Да, Вы – специалист. Да, Вас этому учили, меня нет. Да, я не знаю специфики нарушения слуха. А Вы знаете специфику нарушения материнства? И я до «вчера» не знала. А теперь – каждый из нас знает что-то своё. Вы – ремесло, я – боль... Давайте, Вы поможете мне выдохнуть, тогда я смогу Вас выслушать. И рассказать что-то, возможно, полезное и для Вас.

«Каждый выбирает для себя

Выбираю тоже, как умею.

Ни к кому претензий не имею...

Каждый выбирает для себя».

   «Для себя»... Вот ещё загвоздка. Мы-то выбираем не для себя. Мы все – и специалисты, консультирующие родителей, и родители, принимающие то или иное решение. Мы определяем путь для другого человека. Он вырастет – сочтет ли наше решение правильным? Или с упреком, невыносимым и не слишком справедливым в этой ситуации, скажет: «Надо было......»? Сколько раз хотелось, чтобы выбора не было бы! Я долго не могла решиться на КИ для своего сына (и напрасно, как выяснилось, боялась чего-то). Мы с подругой искренне хотели, чтобы на очередном обследовании нам сказали: «Вашим детям операция не показана». Всё – нет проблемы, не о чем говорить... Но приходилось решать самим. Не за себя, за другого. Даже когда этот «другой» - собственное дитя! Ответственность-то какая!!! Но каждый раз, когда тяжесть сомнения не давала дышать, я вспоминала слова своего папы: «Принятое решение – единственно верное».

   Гораздо сложнее специалистам. Нужно не только предложить все возможные варианты развития той или иной ситуации, но и высказать свой взгляд на неё. А на основании чего? Конкретный ребенок плохо справляется с поставленной задачей? И сегодня – плохо, и завтра – плохо, и месяц кряду – плохо... Это ни о чем не говорит. Смените задачу – и он окажется «впереди планеты всей». А мы чуть было не дали ошибочную рекомендацию... Но, бывает, – что ни предложи – всё впустую. Оно и понятно – возможности малыша слабоваты. Но мама у человечка такая, что дайте ей только точку опоры.... И такие мамы переворачивают-таки землю. Год, другой, даже третий... и «пошло-поехало». Медленно, но верно детеныш выравнивается. Жизнь непредсказуема. Или, бывает, ученик – маленький гений, а у родителей от навалившихся проблем «голова кругом», нет сил поддержать малыша. А одному ему – не справиться. Обидно, но бывает и так. Не спешите судить. Каждому дается по возможностям...

   Сама я никогда не ставила перед собой, как перед мамой, задачу «вырастить полноценную личность». Хотелось только одного: чтобы возникшая проблема не слишком осложняла жизнь мне и сыну. Во всех отношениях. Я должна научить его слушать – потому, что это бережет жизнь и здоровье (автомобиль за спиной), и облегчает быт (звонок в дверь). Научить его четкому произношению, потому что должен же он будет сам ходить в магазин и к врачу. По этой же причине – он должен уметь читать с губ. Должен понимать смысл сказанного, и уметь донести до собеседника свою мысль, значит, необходим обширный словарный запас. Сыну, так или иначе, придется зарабатывать себе (и своей семье) на жизнь – следовательно, необходимы навыки коммуникации, или возможность овладеть той профессией, где этот навык не первостепенен (автослесарь, к примеру). Но и этой специальности нужно учиться. Значит, необходимо уметь получать знания. Мне хотелось бы, чтобы сын, понимая свою проблему, мог адекватно реагировать на реакцию окружающих. Умел достойно выходить из неловких ситуаций, которые, конечно, будут в его жизни.

    Я не ставила во главу угла массовое образование. Возможно, зря. Но обучение ребенка в массовой школе – огромный труд. Мы с ним прошли посещение массового детского сада, и мне показалось, что этого для нас достаточно. В сыне заложились основы поведения в слышащей среде, он привык осознанно пользоваться устной речью (не беда, что его не все понимали, главное – привычка «работать ртом»). Он привык реагировать на звуки окружающего мира.

   Ещё одно отступление. Мои подопечные иногда не пользуются аппаратами, потому, что для них звук – атрибут урока. Учитель открывает рот – значит, должен быть звук...

- «Па-па-па» - слышишь?

- «Слышу».

А теперь говорю без голоса:

- «Па-па-па».

- «Слышу».

   А должен ответить: «Не слышу».

Но привык – раз рот открывается, значит, и голос есть.

   В таких случаях звук для малыша – не информативен. Он просто знает, что должен слышать... Потому, что – занятие. А в быту – не оборачивается даже на имя. Хотя, и аппараты носит давно, и сопутствующих проблем, которыми можно было бы объяснить отсутствие реакции – нет. Просто не знает, что звука-то может и НЕ БЫТЬ!!! Что звук, это всегда – нужная ему информация!!! И отсутствие звука – информация!!! Вот этот стук – дверь. Посмотри, кто вошел. Гудело, гудело – перестало: закончила работу стиральная машина. Можно развешивать бельё. Повторюсь: звук – это всегда информация, необходимая для нас. Как только мы приучим к этому ребенка, можно себя похвалить – часть дороги к постоянному использованию аппаратов пройдена. Говорю «к использованию», а не «к ношению», потому что, как показывает практика, не все люди с нарушением слуха и нуждающиеся в аппаратах носят их постоянно. По разным причинам. Шум в ушах, повышенная утомляемость, просто усталость к вечеру – мой собственный сын, вполне адаптированный мальчик, время от времени снимает аппарат. Не знаю истинных причин этого. Голова не болит, потребность в использовании – чувствует (если батарейки садятся в тот момент, когда он на улице – очень расстраивается, привык контролировать ситуацию не только зрительно, но и слухом). А вот, поди ж ты – в выходной день, если нет острой необходимости, может до вечера проходить без КИ, при каждом моём напоминании говоря: «Потом, попозже». Я не настаиваю – возможно, ему так надо. Не каждый же день он ходит с «голым ухом».

   Так что – бывает всякое. Но привычку использовать аппарат как источник информации выработать необходимо. И постараться, без особого, конечно, давления, чтобы возраст, в котором детеныш начнет время от времени отказываться от аппарата, случился как можно позже.

   Вернусь к нашему образовательному пути. Сын вполне благополучно прошел этап массового детского сада. Тех проблем, которыми обычно пугают родителей, с нами не случилось. У меня не возникло непонимания с воспитателями (по крайней мере, я так думаю, что уж там они в душе считали – не знаю), у ребенка совершенно точно не было стычек с детьми – у него нашлись и друзья, и приятели. Но потянуть массовую школу я точно не смогла бы. Мне пора было подумать о себе. Пока мальчик ходил в садик, я занималась реабилитацией малышей. Но... «не юный возраст» - не пустые слова. С годовалым ребенком необходимо много общаться тактильно – там вместе «походили», тут «полетали», поползали.... И моя спина начала потихоньку «сдаваться». Да и морально я была готова к смене рода деятельности. Вместе с ребенком пора было возвращаться в школу и мне. Точнее – не вместе. Он пошел в школу для слабослышащих детей, я же вернулась туда, откуда начала свой путь – в школу для глухих детей. Я очень хотела снова начать здесь работать, а совмещение работы с учебой ребенка в массовой школе невозможно (по крайней мере, первые четыре года). Не скажу, что учеба в школе для слабослышащих детей не представляет труда. Трудно, особенно глухому, поздно (после 6-ти лет) проимплантированному ребенку. Программы в специальных школах обычные, массовые, только учатся там на год дольше. Экзамены – как у всех – ЕГЭ. Так что, отдавая чадо в специальную школу, я не убегала от трудностей. Просто хотелось, чтобы они не были «запредельными» для моих сил. Когда родителей отговаривают от массовых школ, обычно приводят аргументы: «ребенку будет трудно», «дети жестокие, его будут дразнить», «учителя не будут уделять должного внимания» и т.д. И редко говорят то, что обязательно нужно хорошо себе представлять – трудно будет в первую очередь родителям. Мы думаем: «Ну, что же, трудно моему ребенку будет всю жизнь. А тут все-таки – слышащее окружение». Но трудности наших детей – обычны. Дразнить в школе могут любого ребенка – толстого, высокого, рыжего, тихого... И не все слышащие дети чувствуют себя комфортно в среде ровесников. А вот готовы ли мы сами к ОГРОМНОМУ объему работы? К бесконечным разговорам с учителями, объяснениям, поиску выхода из той или иной ситуации, выяснению отношений с родителями других детей, домашним занятиям «на шаг вперед»... Всего этого может и не случиться, но готовым быть нужно. А я – когда? Ребенок вырастет, заведет семью, может быть, уедет в другой город... Что останется в моей жизни? Чем и как я буду жить через десять – двенадцать лет? Конечно, если в семье есть ещё дети, то все иначе. Но у меня он – один. И я у себя – одна. И жизнь у меня – одна. Давайте, будем делиться. До семи лет я полностью принадлежала сыну. Ещё четыре года (начальная школа) честно делилась с ним своим свободным временем, немного отдавая работе. Пора организовывать себя так, чтобы и детенышу не слишком в глазах маячить (подростки этого не любят), и профессионально расти. К тому же, вращаясь в среде профессионалов, получая новую информацию «по теме» я могу принести сыну значительно больше пользы, чем сидя дома.

   Так мы теперь и живем – сын помогает мне лучше понимать моих учеников, их проблемы и трудности их родителей. Я, как могу, стараюсь подготовить его к самостоятельной жизни в мире слышащих людей.

И путь наш ещё долог. Будем стараться!

Е.Жилинскене

Е.Жилинскене с сыном Антоном.

Полный текст и фотографии взяты со сайта Лии Банниковой